Após a ampla repercussão da história do pequeno capixaba Lucas Firmo de Sá, de apenas dois anos e sete meses, que não anda, não fala e não interage, o senador Fabiano Contarato (PT-ES) apresentou oficialmente, ao ministro da Saúde, uma sugestão para que o governo federal crie ao menos um Centro de Referência de Doenças Raras em cada Estado da federação no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
“Lucas é portador de alguma doença rara, que não pôde ser identificada pelos médicos especialistas do Espírito Santo. Desde muito cedo, a família tem feito uma peregrinação por médicos e hospitais em busca do diagnóstico da doença. Diante de tantas tentativas fracassadas, a família passou a fazer um apelo para que a criança seja diagnosticada e tratada em um Centro de Referência de Doenças Raras. Ocorre que não existe no estado do Espírito Santo um Centro habilitado para o atendimento necessário ao Lucas”, afirma o senador.
No documento enviado ao Poder Executivo Federal, Contarato lembra que muitas crianças sofrem com a falta de atenção especializada, razão que exige do Ministério da Saúde enviar esforços para que sejam criados esses equipamentos, dotando-os de infraestrutura adequada e de especialistas de diversas áreas para pesquisa, diagnóstico e tratamento do maior leque possível de doenças raras.
Contarato salienta que o pedido converge com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, disposta na Portaria nº 199/2014, que tem entre os objetivos garantir a universalidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras. “É dever do poder público garantir o acesso gratuito aos meios diagnósticos e terapêuticos”, frisa o senador.